Информационно-развлекательная газета Динского района

04.04.2021
07:26
Сашеньке нужно более 100 миллионов рублей для жизненно важного укола

«Я как будто умираю…» 3 месяца назад с таких слов началось письмо мамы Саши Горобинского. У малыша диагноз: СМА 1 типа.

Напомним, детки со СМА слабеют с каждым днем, перестают дышать, глотать… Болезнь очень коварна, и потерять ребенка мама и папа могут в любой момент. Без лекарства малыш может прожить от 6 месяцев до 2 лет. И сердце матери болит за своего ребенка при одной только мысли.

Семья проживает в Краснодаре, в поселке Знаменском. Они продолжают сбор средств на укол препарата золгенсма. Он заменяет дефектный ген, белок начинает вырабатываться и ребенок начинает двигаться. Но его стоимость неподъемна для семьи. Цена укола – 160 миллионов рублей.

В конце апреля Сашеньке исполнится 6 месяцев. Времени у семьи мало, поэтому они обращаются ко всем: «Мы не просим, мы молим, помогите спасти единственного сынишку!»

Как рассказывает Елена, мама малыша, с февраля он получает поддерживающую терапию препаратом спинраза.

«Мой сын начал настолько сильно слабеть, он еле дышал, практически ничего не ел, и мы поняли, что нужна поддерживающая терапия – введение спинразы. Спасибо благотворительному фонду “Быть добру”, они закупили 3 инъекции, которые вводили с периодичностью раз в две недели, четвертую инъекцию должны вводить 28 апреля, это уже за счет государства, мне устно сообщили, что препарат закупили», – говорит Елена.

Малыш немного окреп, но семья очень надеется, что им удастся собрать средства на золгенсму, который необходимо ввести всего единожды. Уже собрана сумма 45,7 миллиона рублей, но это меньше трети от необходимой.

Карта Сбербанка 5469 3001 7723 5147 привязана к номеру 8(928)444-61-71, Елена Сергеевна Горобинская

Инстаграм @elena_gorobinskaya @smasasha2020